Insensibilidad Congénita al Dolor con Anhidrosis (CIPA)


Existen personas en todo el mundo que padecen CIPA por lo cual no sienten dolor, pueden caer y rasparse, abrirse la piel o incluso fracturarse y levantarse como si nada hubiese pasado cuando la mayoria de las personas nos quedariamos tiradas retorciendonos de dolor y llorando.

Siempre nos quejamos de sufrir dolores de cabeza o de estomago y cuando llegamos a fracturarnos alguna parte como deseamos ser inmunes al dolor, entonces, cuando escuchamos que algunas personas son incapacez de sentir dolor nos preguntamos, ¿Cuál es el problema?, algunos pensarían que es mejor así, ¿A quién le gusta caerse frente a una multitud y quedarse tirado llorando por el dolor? cuando otra persona puede levantarse y caminar tranquilamente frente al asombro de los demás al ver su caída.

Entonces, .... ¿Para qué sirve el dolor?

Para que el cerebro nos avise que hay algo que no esta bien en nuestro organismo y tratemos de remediarlo… generalmente es un estímulo que aparece cuando el organismo se siente agredido por el medio externo o por algún agente extraño dentro de él.


Vivir sin dolor podría ser el paraíso: sin embargo, para quienes sufren una rara enfermedad genética conocida como "Insensibilidad congénita al dolor con anhidrosis" o CIPA (siglas en inglés de Congenital insensitivity to pain with anhidrosis), está más cerca del infierno. Se trata de una rara anomalía genético/hereditaria del sistema nervioso que produce una ausencia de la sensación dolorosa, calor, presión y frío. Anhidrosis se refiere a que el cuerpo no suda, y por lo tanto no puede regular su temperatura, mientras que congénita significa que está presente desde el nacimiento.

Como consecuencia, las personas con CIPA no le temen a las cosas que duelen. Pero el costo es muy alto: pueden autolesionarse y no darse cuenta, la incapacidad de sudar pone en peligro sus vidas ya que el exceso de calor en el cuerpo puede provocar un derrame cerebral, nunca sienten hambre y no tienen la habilidad de detectar qué es frío o caliente.

La CIPA es causada por una mutación genética que impide la formación de las células nerviosas, responsables de transmitir señales de dolor, calor, y frío al cerebro. El exceso de calor causa la muerte de más de la mitad de los niños con CIPA menores de 3 años.


Casos en México

Roberto Salazar es un niño de 7 años de apariencia perfectamente normal. Es incapaz de sentir dolor.

Roberto es una de las pocas personas en el mundo que sufre ésta enfermedad. La doctora Felicia Axelrod, que ha estudiado varios casos de CIPA a lo largo de su vida, asegura que, cuando se rompen una pierna, estos niños se levantan y siguen caminando sobre ella como si tal cosa. “Sienten que algo les incomoda al caminar, - dice - pero se siguen moviendo”.


Los familiares de los enfermos de CIPA saben que el mundo sin dolor es un infierno. Si no los vigilan de cerca, los niños se automutilan a la menor distracción. A Roberto tuvieron que sacarle todos los dientes de leche porque se arrancaba trozos de su propia lengua. También se ha dañado las manos y le tienen que alimentar a través de un tubo estomacal. Al no distinguir entre el frío y el calor, una comida demasiado caliente le podría quemar.

Afortunadamente la CIPA es una enfermedad extremadamente rara y solo la sufren unos cuantos centenares de personas en el mundo. Aún así, es un buen recordatorio de lo poco que duraríamos en este mundo si no dispusiéramos de un mecanismo de aviso tan complejo e intrigante como el dolor.



En una comunidad de Hidalgo se encontraron 6 pequeños con CIPA, lo peor del caso es que los niños sufren la discriminación y el rechazo de su comunidad ya que aseguran que su enfermedad es peligrosa y contagiosa.

Nadie sabe por qué, pero al ser inmunes se han mutilado los dedos de las manos, la lengua, los labios; no sienten frío ni calor; no es difícil para ellos meter las manos al fuego y producirse quemaduras que tardan meses y hasta años en desaparecer. Incluso hubo uno que ya falleció, luego de que con un cuchillo se sacó un ojo. Cinco siguen vivos y los niños de su misma edad los rechazan.


"No tener sensibilidad les lleva a causarse heridas graves, que además se complican cuando se infectan", además de lamentar que para este mal no existe ningún medicamento que pueda regresarles la salud.
Para los padres es dramático ver a sus hijos lastimados y, por su aspecto, ser rechazados sociales, sin contar los gastos, que los han dejado en la ruina.

"Me duele ver a mi hijo así, no sé qué hacer, ya vendí todo mi ganado y lo poquito que tenía para pagar médicos especialistas pero no hacen nada por él, véalo", expone Silverio Ortiz Cornejo, padre de Silverio y Guillermo.


El aspecto de los niños, sobre todo del fallecido Silverio, y de su hermano Guillermo, fue determinante para ser rechazados por los niños de su edad.
"No jugamos con ellos, no sea que nos vayan a comer, ya ve cómo se comen ellos mismos" fue el comentario de un pequeño que vive en la misma cuadra; sin embargo, es claro que los menores son inofensivos.

Como conclusión puedo decir que es una enfermedad bastante rara ya que son pocos los casos registrados en todo el mundo y debido a que no tiene cura es bastante "dolorosa" para las personas cercanas a quien la sufra.

Así que cada vez que nos quejemos por los dolores que sufrimos debemos agradecer que nuestro cuerpo nos avisa que si no atendemos ese dolor vendrá algo peor.


2 comentarios:



Anónimo dijo...

muy buena info si qres hablar de enfermedades esta es una lista linda

SINDROME de CARTAGENA
SIgno de LAZARUS
SINDROME DE guille de la TOURET
SINDROME DEL BEBE ARLEQUIN
HOMBRES CUERVO creo q se llamaba(SINdrome de anhidrosis genetica )
Sindrome de HERLEN DARLOS
ciclopia
ect

Anónimo dijo...

Hola me llamo Èlia, y soy de Cataluña. Queria hacer el trabajo de recerca de primero de Bachillerato, sobre esta enfermedad, la insensibilidad congenita al dolor (CIPA), y si alguien me pudiera facilitar información ya sea teorica o práctica, como algun paciente que la sufra, algun medico especialista, etc. se lo agradeceria mucho. Aqui dejo mi email: eli.hs_82@hotmail.com.

Gracias.

Publicar un comentario